Se acerca el 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y desde MARGIL Psicología nos estamos preparando para ese momento, a través de una jornada educativa con los más pequeños de la casa. ¿Te animas a hacer este viaje con nosotros? Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Por esta razón, y por el desconocimiento de las Administraciones Públicas y los agentes educativos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva a cabo jornadas de divulgación entre nuestros más pequeños, menores escolarizados en centros educativos para que conozcan y comprendan la existencia de las mismas y las necesidades sociosanitarias que puedan presentar las personas afectadas, y más aún cuando uno de sus alumnos padece una de ellas.
Se trata se sensibilizar a las nuevas generaciones sobre la incidencia de las mismas, así como dotar al profesorado de la información sobre los recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades socio-sanitarias de estos alumnos.
En definitiva, un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares, llamado "Las ER van al cole", que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
En palabras de Alba Ancochea, psicóloga de FEDER y coordinadora del proyecto; "Nuestro reto es lograr que los niños y adultos con enfermedades raras poco frecuentes formen parte de la sociedad en igualdad de derechos. Para alcanzar esta meta, somos conscientes de que es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias"
¿En qué consiste la actividad?
La actividad, denominada “Federito, el trébol de cuatro hojas” consiste en la lectura comprensiva de un cuento y su representación teatral por el aula, tiene una duración de 45 minutos y se imparte en el centro educativo (quien puede decidir si la actividad se realiza en todas las clases de primaria, sólo en un curso o sólo en un aula).La actividad será desarrollada por personal voluntario formado por FEDER para su dinamización.
El profesor recibe material didáctico para el aula y las niñas y niños participantes un pequeño cartel medidor on información para sus padres y una propuesta de participación para hacer en casa.
El personal docente que desee ampliar su información sobre enfermedades
raras e incorporar nuestra Unidad Didáctica sobre ER en su programación, podrá
darse de alta en una plataforma de formación
online que la Federación Española de Enfermedades Raras pone a su disposición.El personal voluntario que haya dinamizado la actividad en el centro educativo se encargará de recoger la participación de las familias de las niñas y niños participantes, cuando el colegio la haya recopilado.
FEDER publicará los dibujos y mensajes recibidos en su página web, para que sea compartida por las familias con hijas e hijos con enfermedades poco frecuentes.
Y para los interesados:
Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras:
Os dejo también esta Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras, editada también por FEDER, donde además de información sobre las ER se dan pautas de orientación para abordar el Proceso de Adaptación, así como estrategias para el Manejo del Estrés y la Ansiedad y para facilitar la comunicación.
En la primera parte de la Guía se definen las ER y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario, como punto de partida para desarrollar las herramientas y aprendizajes que permitan a afectados, familiares, cuidadores y profesionales, llevar a cabo el proceso de Apoyo Psicológico de forma eficaz.
En la segunda parte, diferentes profesionales de la Psicología, especialistas en ER, nos enseñan a conocer e ientificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas.
En la tercera y última parte de la Guía aprendemos de la mano de los profesionales de FEDER, los tipos de servicios que ofrecen, basados en la relación de ayuda y en favorecer la información. Se presentará el Servicio de Información y Orientación (SIO), El Servicio de Atención Psicológica y el Servicio Psicosocial On-line.
Espero que os sea de utilidad.
Un saludo.
Como siempre, me despido invitándote a utilizar los comentarios para dejar tu opinión sobre este artículo. Si te ha gustado esta publicación o te puede ser de utilidad; no quieres perderte ninguna otra, sígueme a través de Facebook, suscripción por email, Google Friend , RSS ahora también en Google +. Usa los botones sociales al pié de la publicación para recomendarla a tus amigos. ¡Gracias! ;-)
María Álvarez Gil - Psicóloga Colegiada Nº O-02349
Web: www.margilpsicologia.com
Blog: http://margilpsicologia.blogspot.com
Facebook: http://www.facebook.com/MargilPsicologia
Maria: Me resulta muy interesante lo que traes, veré si puedo aportar algo al respecto.-
ResponderEliminarGracias por compartir el artículo y la guía, me parecen muy útiles para ayudar a las familias y a los profesionales que trabajan en el difícil campo de las enfermedades raras.
ResponderEliminar